Kort om Parkinson – KENT LUNDHOLM Författare

Cirka 20 000 som har den neurologiska sjukdomen Parkinson. Det finns idag ingen behandling som botar Parkinsons sjukdom men med effektiva mediciner kan besvären lindras.

Vid Parkinsons sjukdom dör de nervceller i hjärnan som producerar dopamin. Många av de symtom som dyker upp, beror på att de dopaminproducerande nervcellerna är särskilt känsliga.

Kent Lundholm på turné å Parkinson va mé …

”Min stroke 2015 dolde symtomen från den pågående Parkinson. 2017 fick jag svårt att gå nerför trappor och 2018 hade jag ”glömt” hur man cyklar och simmar. När jag dök i Nydalasjön en varm sommarkväll tog jag mig inte upp. Fattade inte hur man simmar. Kröp längs botten.

Hösten 2018 började jag fall. Vi som har Parkinson faller ”likt tennsoldater” – använder inte armarna som skydd. 2019 (feb) fick jag diagnosen Parkinson, sjukdomen jag fruktat då jag sett pappa och kompisen Rolfs kamp mot den obotliga hjärnsjukdomen.”

Brist på Dopamin

Dopamin är ett mycket viktigt ämne. Dopaminet har en stor betydelse för hjärnans styrning av kroppens muskelrörelser. Det leder till att de Parkinsonsjuka får allt svårare att styra sina kroppsrörelser.

De flesta som drabbas av sjukdomen är kring 55 år och könsfördelningen är jämn. Vid Parkinsons sjukdom förstörs dopamincellerna vilket leder till att kroppens rörelserna blir långsamma, händerna darrar och skakar. Vi får med tiden svårt att resa oss upp och gå. Vi blir stående på en och på samma fläck.

Kring sekelskiftet anno 1900 var Sverige ett av Europas fattigaste länder – trots det gröna guldet, skogarna. Fattigdom är en alldeles utmärkt grogrund för växande orättvisor. Fattigdomen gick i arv. De fattiga blev allt fattigare, samtidigt som girigheten växte. Skogsnäringen vid den tiden styrdes av girigheten där det var fullt legitimt att exploatera såväl skogen som människorna.

Vid den tiden det fram en förfärlig människosyn, som i viss mån allenarådande. Fattiga hade sig själva att skylla såsom lata, slösaktiga. Arbetare, drängar och pigor, fattiga torpare var helt enkelt lägre stående varelse som skulle knipa käft halvt arbeta livet ur sig när stora områden skog i Norrlands inland skövlades och sedan flottades ner till Träpatronernas förädlings skulle förse de giriga och rika Träpatronernas sågverk. Skogshuggarna var livegna, brickor i spelet, och ett visst svinn räknade de giriga med. Staten försökte åtgärda rovdriften genom lagstiftningen, men det struntade de besuttna i. Enorma kalhyggen utan återplantering skapade enorma ytor, kalhyggen, blödande sår som aldrig skulle läka.

Skogsarbetarna bodde vintertid i dragiga kojor, var tvungna att själva tillhandahålla redskapen som behövdes i avverkningen. Under tiden köptes mer skog eller avverkningsrätter in av sågverksindustrin vid kusten.

2015 strax innan min stroke i lillhjärnan.

KENTS KOMMENTAR. ”Det kan ibland vara svårt att veta när sjukdomen började. I mitt fall låg symtomen från en stroke 2015, som en skyddande plym över de symtom som kom från en pågående Parkinson. Jag sökte för huvudvärk, yrsel, sömnproblem. för fall, men fick gång på gång höra att var stress hjärna efter den stroke jag haft. Psykiatrin var inne på att jag led av en djup depression.

2017 började få svårigheter att gå nerför trappor. 2018 höll jag på drunkna då jag ”glömt” hur man simmar. Den hösten föll jag allt oftare, allt hårdare. Jag fick sedan höra att många av oss parkinsonsjuka faller likt tennsoldater, med armarna fast vid sidorna. Utan att vi hinner lägga dem som skydd för ansikte och huvud.

2019 fick jag diagnosen, men jag hade sen 2017 anat, förstått att även jag drabbats av Parkinson. Precis som pappa och vännen Rolf, som båda dog i början 2000-talet. Dessutom hade jag ju arbetat tio år inom vården som sjuksköterska. Jag led inte brist på kunskaper, däremot var det brist på dopamin i min hjärna.

Neurologerna tror att jag haft Parkinson sedan 2010. Alltså i dags dato: 13 år. ganska precis samtidigt som jag helt slutade att dricka alkohol.”

Tre faser

Sjukdomens tre faser:

Under den tidiga fasen fungerar läkemedelsbehandlingen ofta mycket bra.
Fluktuationsfasen, då läkemedelseffekten inte sitter i lika länge, så att symtomen återkommer i perioder trots behandling, så kallat dosglapp.
Komplikationsfasen. Tillståndet svänger snabbt mellan nedsatt rörlighet, att kunna röra sig som vanligt och överrörlighet, så kallat on/off-fenomen. Symtomen kan då ibland uppträda helt oregelbundet, trots att man tar sin medicin regelbundet.

BEHANDLING

Det finns idag ingen behandling som botar Parkinsons sjukdom men med effektiva mediciner kan besvären lindras. Parkinsons sjukdom orsakas av att det blir färre celler i hjärnan som producerar signalsubstansen dopamin. Det uppstår då brist på dopamin i hjärnan. Läkemedel mot Parkinsons sjukdom hjälper till att öka mängden dopamin eller efterhärmar dopaminets effekter.

Dosglapp och ”on-off”-symtom

Efter några års behandling av Parkinsons sjukdom tillstöter ofta olika symtom och problem. Vanligt är att verkan av medicinerna blir mer oregelbunden. Effekten av varje L-dopa dos blir kortare med luckor i läkemedelseffekten under dagen – så kallade dos-glapp eller ”wearing-off”. Perioder av för kraftig medicineffekt, som yttrar sig som ofrivillig överrörlighet.

SYMTOM

Det finns två grupper av symtom. De motoriska som hör ihop kroppens rörelser och icke-motoriska som inte alltid syns. Känsliga för stress.

Motoriska

Långsamma rörelser, skakningar och stela muskler. Går med med små steg, ofta lätt framåtlutad. Steglängden blir allt kortare, så att man måste småspringa för att inte ramla. Sämre finmotorik, dålig balans, svag, tunn och svag röst.

Icke-motoriska

Förstoppning är vanligt
Smärta är ett symtom på Parkinsons sjukdom som sällan uppmärksammas, trots att det är mycket vanligt och kan orsaka stort lidande.

Smärta Men är mycket vanligt och kan orsaka stort lidande. Smärtan är värre under perioder då medicinen inte har full effekt. Det är även vanligare att kvinnor har smärta än män. Smärta är också vanligare då man haft Parkinsons sjukdom under lång tid; ju längre man har haft diagnosen, desto större risk att man får problem med smärta.

Smärta vid Parkinsons sjukdom kan uppstå av olika orsaker och yttra sig på olika sätt, bland annat som muskelkramper eller molande värk. Brännande, krypande, huggande, bultande eller isande smärtor kallas ofta nervsmärta eller neuropatisk smärta. Smärtan drabbar ofta benen, nedre delen av ryggen och huvudet.

KENT: Det är lätt att bli misstrodd i samhället och på hälsocentralerna. Det kan med all säkerhet väcka misstankar, mot en patient som vinglar in på mottagningen och som ena dagen har svåra smärtor i i nacken och dyker upp nästa med värk i ryggen.

Det finns en fara i att tro att all smärta som drabbar en person med Parkinsons sjukdom beror på sjukdomen. Smärta drabbar ju även personer utan Parkinsons sjukdom, särskilt äldre personer, och för att rätt behandling ska kunna sättas in måste orsakerna till smärtan utredas.

Parkinsons sjukdom kan påverka munhälsan negativt. Inte minst är muntorrhet en biverkning av flera olika läkemedel. Muntorrheten minskar salivens antibakteriella förmåga, vilket ökar risken tandlossning och karies.

KENT: Under 2022 tappade jag fem tänder. Bryggor sattes in, vilket patienten får bekosta själv. Var brygga kostar ca 10 000 kr.

Lätt att hålla sig för skratt

Minnesstörningar, depression, svårigheter att svälja och försämrat luktsinne. Med moderna mediciner kan besvären kontrolleras bättre. Många symtom förvärras av stress och förbättras med vila och sömn.

Trots Parkinsons alla plågsamma symtom, lyckades jag samla alla krafter i en liten glödande punkt, som sedan växte till mitt livs bästa verk: Romanen Älskade Ester. När jag äntligen tycktes ha lärt mig skrivandets konst, så stoppas jag av Parkinson. Jag har tyvärr skrivit min sista roman. Jag hann skriva sju.

Redan 2010 tror läkarna att min Parkinson började dräpa mitt dopamin – jag tror själv att redan 2008. Jag befinner mig i sluttande terräng. Jag hasar fram genom okänd geografi i tron att hitta hem. Men inser att jag är en hemlös nasare som hoppas hinna sälja ett par tre överblivna metaforer innan Parkinson tar min röst och mitt språk.

Kent Lundholm 2023-03-07

Plockat ur min blogg

Du finner den här VK BLOGGEN

Det största IQ-testet torde väl vara livet självt, för att vara intelligent är inte detsamma som att vara empatisk, socialt begåvad eller kreativ. Det som är eftersträvansvärt torde väl vara att bli vis och klok och att kunna ta lärdom av allt man lärt sig under livet. Jo, det gäller att mäta människan på rätt sätt.

Vad gäller hjärnan så finns det en myt om att vi bara använder 10 procent av den, att resten är en outnyttjad och mystisk grå massa. Denna lögn utnyttjas inte minst ”självhjälpscoacher” för att sälja skräp som ska få oss att komma i kontakt med våra hemliga delar av hjärnan och på så sätt bli framgångsrika, rent av lyckliga. Men vi använder hela vår hjärna – vilket går att mäta och bevisa. Vore väl underligt om vi skulle gå omkring med en sovande hjärna – fast så kan det nog vara i vissa fall …

I övrigt handlar det mesta om det rätta ögonblicket. Jag finns här på jorden för att allt hände i precis rätt tid, på sekunden.

Det märks att vårdpersonalen har slitit ont under pandemin, att de blivit sårbara och därför lätt blir kränkta ifall någon tjurskallig patient ifrågasätter den vård som erbjuds. Socialstyrelsen ser ingen ljusning vad gäller personalbristen och en sammanställning från IVO skildrar en uppgivenhet bland vårdgivarna. Mina observationer är inte tagna ur luften. Dessutom har jag ju själv arbetat ett tiotal år som sjuksköterska.

Patientlagen är till för oss patienter. Nåväl, i mina ögon en riktig papperstiger. I lagen beskrivs bland annat vilken information du ska få om din vård. ”Informationen ska hjälpa dig att vara med och bestämma. Det kan gälla val av vård, behandlingar och andra viktiga delar i din vård.”

”När du har förstått vilka alternativ och möjligheter du har kan du ge ditt samtycke, eller på något annat sätt uttrycka ett ja. Det gäller även dig som inte är myndig. Du kan också välja att säga nej till den vård du erbjuds. Även om du har gett din tillåtelse till en viss vård kan du ändra dig” Lagtexten fortsätter: ”Du har rätt att bemötas på ett professionellt och värdigt sätt i hälso- och sjukvården. Personalen ska så långt som möjligt utforma och genomföra vården tillsammans med dig.”

Tjusigt skrivet.

Forskning visar: Kontinuitet ger bättre vård – och kan spara miljoner.

Jag är djupt oroad. Jag har Parkinson, en sjukdom som medför försämrat tal. En dag blir jag en tyst, icke klagande patient. Men vilken omvårdnad får jag när jag blivit en staty? Framtiden skrämmer mig.

Tiden verkar inte räcka till, trots att det rent objektivt finns gott om tid till mitt förfogande. Då måste det väl handla om att jag slösar bort ovärderlig tid till strunt eller helt enkelt glömmer bort att ta tillvara mina minuter och sekunder. Så har det blivit.

Min stund på jorden befinner sig i sluttlanne och jag förfasas över att jag glömt bort ett par tre timmar; upplever stress för att inte varit nog strukturerad. Sanningen är väl den att jag inte längre orkar kliva av och på varje hållplats, utan blir sittande i busskuren i ständig väntan på bussar som inte håller tiderna. Var morgon begår jag misstaget att planera mina dagar så som de kunde förflyta för tio år sedan.

Förr i tin kunde jag hålla fem sek bollar i luften samtidigt. Numera är jag glad ifall kan jonglera med EN boll. En uppgift per dag har jag lovat mig själv, men lik förbannat sitter jag kvällstid med fem halvgjorda uppgifter.

Jag har fattat att Parkinson gör mig trög, försvårar att fokusera på mer än ett par sinnesintryck per dag. Friska människor lär tänka 65 000 tankar per dag. Jag då? 65 …

…

Bekymmersamt är att min Parkinson börjat bli mer aggressiv. Trots träning på neurorehab och fortsatt träning här hemma, så är benen tunga som betongpelare. Framför allt märker jag av den alltmer tilltagande trögheten, som beror på att den pågående massdöden av de nervceller som tillverkar Dopaminet: Glädjens och Njutningen transmittorsubstans.

Trots alla framgångar har jag svårt att känna glädje, vilket beror att dopaminet försvinner från hjärnan. Parkinson har även stulit lukt- och smaksinnet. Inget smakar. Trögheten märks även i mitt skrivande. Det tar dubbelt så lång tid att, exempelvis, att skriva denna blogg än för ett år sedan. Sirap i skallen, fingrar som inte lyder